Рикардо Батиста и Джессика Суза пытаются собрать почти $3 млн, необходимых для лечения их двухмесячной дочери Евы. У нее атрофия спинных мышц, и помочь девочке может лекарство, доступное только в США.

Атрофия спинных мышц лишает человека возможности ходить, есть и дышать. У Евы первый тип атрофии – самый серьезный и редкий. Большинство детей с атрофией умирают к двум годам.

Еве диагностировали атрофию на седьмой неделе, она – одна из самых маленьких пациенток с такой болезнью.

А лекарство, которое может помочь девочке – самое дорогое в мире. Оно называется Zolgensma и стоит US$2.1 млн. Американские власти одобрили препарат совсем недавно – в мае этого года, но в Канаде его продажа еще не разрешена.

Батиста и Суза запустили сбор средств на GoFundMe и собрали $432,842 из необходимых $2.8 млн (деньги собирают и на лекарство, и на поездку).

Сейчас Еву лечат с помощью другого лекарства, Spinraza, которое увеличивает уровень гена SMN (он отвечает за развитие и функционирование белка двигательных нейронов спинного мозга). Однако это лекарство не может окончательно вылечить девочку.

Еву приходится кормить через трубочку из-за проблем с дыханием. Родители опасаются, что любая заминка может привести к смерти девочки, и поэтому просят всех неравнодушных пожертвовать даже самую небольшую сумму.