По поручению Канадской организации по редким заболеваниям компания Ipsos провела опрос 528 канадских пациентов с редкими заболеваниями и их непосредственных опекунов в период с 26 октября по 28 ноября 2022 года.

Они обнаружили, что для канадских пациентов и их семей возникают значительные задержки и препятствия во всех ключевых областях - включая длительные задержки с постановкой диагноза, пробелы в информации о болезни и знаниях, отсутствие доступа к лекарствам, а также отсутствие скоординированной и доступной помощи. Результаты исследования были опубликованы во вторник, ко всемирному Дню редких заболеваний.

80% респондентов ответили, что, по их мнению, семейные врачи не знают и не информированы о редких заболеваниях, а 62% сказали то же самое о педиатрах. 47% ответили, что не считают, что специалисты обладают современными знаниями о редких заболеваниях, сообщает сайт ctvnews.ca.

Респонденты сообщили, что ждали точного диагноза в среднем 3,7 года. При этом они обращались в среднем к 5,9 различным медицинским работникам и получили в среднем 3,2 неправильных диагноза.

Почти две трети, или 63%, заявили, что у них нет доступа к координатору по уходу.

Опрос также выявил повсеместное отсутствие консультационной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями: почти трое из четырех, или 74%, заявили, что не имели консультационной поддержки в момент постановки диагноза. Еще 70% заявили, что не получали соответствующей эмоциональной и психосоциальной поддержки.

Менее 58% респондентов заявили, что, по их мнению, они имеют адекватный доступ ко всей необходимой им информации, и только 43% заявили, что им назначено контактное лицо, на которое они могут положиться в получении дополнительной информации.

Меньше 10% опрошенных согласились с тем, что службы образования, помощи инвалидам и трудоустройства в достаточной степени осведомлены и информированы о редких заболеваниях.

Только 60% респондентов сообщили, что имеют доступ к соответствующим лекарствам для лечения своего заболевания.

63% опрошенных заявили, что они несут расходы из собственных средств, а 36% сказали, что не могут получить назначенное им лекарство, потому что их доля расходов слишком высока.

Хотя 68% канадцев с редкими заболеваниями знают о лекарствах, одобренных Министерством здравоохранения Канады для лечения их заболеваний, 43% отметили, что не могут легко получить доступ к этим предписанным лекарствам. Еще 32 процента сказали, что им известно о лекарствах, не входящих в перечень, которые могут "помочь их состоянию", но почти 63% сказали, что не могут получить к ним доступ.